|
|
|
Поможем годовалому Дениске!, нужны волшебные кулачки! |
|
|
Эсмеральда |
4.6.2010, 8:23
|
Активный участник
Группа: Активные пользователи
Сообщений: 1 207
Регистрация: 11.12.2008
Из: Санкт-Петербург
Пользователь №: 34 452
Благодарностей: 509
Вставить ник
Цитата
Репутация: 182
|
В общем докладываю:
Первая проба анализов пришла из МСК, фермент по норме должен вырабатываться хотя бы на 60%, у Дениса пока на 12,4, но по сравнению,с 1,2%, как было, это конечно большой рост, теперь еще две пробы будут на какой-то (забыла) и на 100-ый день после трансплантации. Анализ мочи на на количество ГАГ, тоже хороший, Они у него хорошо упали после курса альдуразима, сейчас немного подросли, но не критично. Альдуразим пока все равно капать не будут, т.к. врачи боятся за побочные эффекты от него.
Пока никуда выезжать нельзя, принимает гормоны печеночные, для ЖКТ, почечные, это все для того, чтобы не было РТПХ. Можно гулять защищенным от солнца и в маске, питание по строгой диете.
Вообще анализы все хорошие, гемоглобин уже 110, без доп. мероприятий, лейкоциты 3,4.
Настроение у всех хорошее, только папа подустал... Прямо заметно невооруженным взглядом, но надеюсь, что сейчас все семейство будет рядом и он повеселеет.
Через полгода, если все хорошо, врачи начнут операцию на позвоночнике, там с рождения выпал позвонок и на фоне общего заболевания, лечить было нельзя, т.к. лечится это только операцией [Изображение (для гостей просмотр недоступен)] В общем, сейчас когда стала ясна картина как жить дальше и что делать, всем гораздо легче морально.
Спасибо всем еще раз за поддержку! Она очень-очень всем нам помогает!!!
|
|
|
|
Эсмеральда |
20.10.2010, 10:32
|
Активный участник
Группа: Активные пользователи
Сообщений: 1 207
Регистрация: 11.12.2008
Из: Санкт-Петербург
Пользователь №: 34 452
Благодарностей: 509
Вставить ник
Цитата
Репутация: 182
|
Девочки пока все без особых изменений, дозу поддерживающих гормонов потихоньку снижают, готовят Дениса к операции на позвоночнике. А через пару лет еще и челюстно-лицевую операцию придется проводить [Изображение (для гостей просмотр недоступен)] Т.к. пока МПС протекал во всей своей красе побочные эффекты тоже развивались полным ходом... Еще проблема с суставами на пальцах рук, они плохо работают, там возможно тоже потребуется оперативное вмешательство. Но все эти вещи уже понятны и понятно как и когда их делать, тот ужас, который царил год назад, слава Богу прошел, сейчас основной виновник всех бед практически устранен, и родители планово работают над устранением побочки.
ЗЫ: вчера они приходили ко мне на работу [Изображение (для гостей просмотр недоступен)] бегали с Дениской по офису, играли в моих многочисленных бегемотов, пили чай, Денис очень вырос, опять стал говорить (!)-мама, папа, баба, дай, на и прочие простецкие слова опять вернулись в его лексикон. Это очень радует, это не может не радовать [Изображение (для гостей просмотр недоступен)]
|
|
|
|
|
|
1 чел. читают эту тему (гостей: 1, скрытых пользователей: 0)
Пользователей: 0
|
|